Clément Cazorla | Ingénieur de recherche, living lab CHL, Ecole ISIS, INU Champollion
Eric Ormière, Chef de projet R&D, société Hygia, Blagnac
Hervé Pingaud | Professeur des Universités, Ecole ISIS, INU Champollion, membre du CS de Digilence
Nathalie Souf | Docteur, Maître de Conférences UPS, CNRS IRIT, Université de Toulouse
L’histoire enseigne aux hommes la difficulté des grandes tâches et la lenteur des accomplissements, mais elle justifie l’invincible espoir. L’histoire humaine n’est qu’un effort incessant d’invention, et la perpétuelle évolution est une perpétuelle création. Jean Jaurès
Le rapport de l’Homme à sa santé changerait. Des attitudes nouvelles marqueraient une métamorphose de patients. L’homo sapiens numericus, initiateur d’une nouvelle ère sur l’échelle de Darwin [1], serait déjà à l’œuvre. Il dirigerait sa vie avec des motivations, une philosophie et des savoir-être qui le démarqueraient de ses prédécesseurs. Et cela inclurait son maintien en bonne santé et son bien-être. Appétit de numérique et psychologie du patient : Yin et Yang ?
La science médicale n’a jamais négligé les rapports humains. La visite chez le médecin généraliste, la célébrissime consultation (le terme prête à réfléchir), est d’ailleurs qualifiée de « colloque singulier ». Cette expression cache une vraie diversité de situations. Et quand, de plus, on inscrit ce bénéficiaire dans son parcours d’usager du système de santé, il devient intéressant de reformuler le problème pour savoir si des constantes se dégagent dans l’attitude de ce dernier, épisode de soins après épisode de soins. Si la réponse est positive, un profil comportemental se dessine.
Or, à l’échelle d’une population, ces profils existent et sont promus par différents véhicules médiatiques, depuis plus de dix ans. Ce n’est pas un travail exploratoire, c’est un travail de synthèse qu’il faut entreprendre si on veut aborder ce sujet aujourd’hui, en 2021. Traiter de ces nouveaux profils, les comprendre et être capables de les cartographier n’est pas chose facile. Nous abordons ce travail en endossant notre manteau de chercheurs.
En référence au titre, nous cherchons en quelque sorte à transiter d’un classement en appellation d’origine non contrôlée de ces profils en un classement d’origine mieux contrôlée !
Les épisodes de prise en charge engagent essentiellement des êtres humains avec leur autonomie, leur intelligence, leur culture et leurs attentes. Il faut nécessairement se poser la question du comportement des acteurs, de leur psychologie, tenir compte de leur profil et de leur posture dans chaque épisode pour aller plus au fond des choses. L’expression « prendre en charge » rappelle d’emblée la responsabilité liée à l’exercice de la médecine. Ne pas omettre la finalité de cette prise en charge et considérer les objectifs poursuivis par chacun des protagonistes dans ce périmètre d’un service rendu au patient est donc une ligne de conduite. Dans cette voie, chacun est conduit à s’interroger sur la façon dont il a vécu le colloque singulier et évalue celui-ci, pendant et à l’issue de l’épisode, renvoyant à la satisfaction ressentie in fine. En cela, une prise en charge interpelle simultanément les notions de qualités atteintes et de risques encourus.
Progressons sur le sujet à partir de cette entrée par le facteur humain. Chaque épisode de soins se situe dans un espace commun où le patient-usager-bénéficiaire et le praticien interagissent. Nous enveloppons l’ensemble de ces interactions en les assimilant à une collaboration. Dans la théorie des jeux, un jeu coopératif se caractérise par trois composantes : le niveau d’information de chaque joueur au moment de jouer, l’ordre dans lequel les joueurs font part d’une décision (ordre dépendant de la séquence imposée par les règles du jeu) et, enfin, le rapport instauré entre objectif individuel et objectif collectif quand le jeu permet de composer des alliances. En nous inspirant ce cela, sur la figure 1, nous schématisons l’épisode de prise en charge comme un système en trois parties. Deux de ces parties forment un périmètre délimité par le comportement d’un acteur (le praticien à gauche et le patient à droite). Chaque cadre (à gauche et à droite) est un lieu de prise de décision pour atteindre des objectifs individuels, qui induisent une évaluation de l’échange avec l’autre. Par hypothèse, chacun aura son libre arbitre et sa logique de comportement, en étant influencé par la communication avec l’autre.
Figure 1 – Une schématisation de la relation entre acteurs pendant un épisode de soins
Le système médian caractérise la collaboration : les communications forment un socle alimentant l’espace de recherche de décisions communes qui font consensus. Ce sont des objectifs partagés qui y sont poursuivis et qui ne seront peut-être atteints que si la communication se construit avec une qualité suffisante. Les finalités poursuivies par la collaboration ont des chances d’aboutir s’il existe une réelle conjonction entre les objectifs individuels de chaque partie. C’est le sens des trois flèches en pointillé de cette figure. Une hypothèse sous-tend cette affirmation : les acteurs souhaitent conjointement ne pas entraver cette prise en charge et ont conscience de cette communauté d’intérêt. Ce qui semble être une litote.
Profiler un usager, quel suspense !
Des connaissances sur la posture du praticien de santé dans ce colloque singulier sont dispensées dans les enseignements des facultés de médecine. Nous avons même eu accès à des modèles de processus représentant toutes les activités qui peuvent peupler ce colloque (Faucher J.et al., 2019). L’attitude du patient n’y est pas ignorée, mais elle s’inscrit toujours dans une dynamique de bonnes pratiques du professionnel à son égard. Il y a une orientation de la gauche vers la droite sur le schéma de la figure 1.
Les patients veulent acquérir de nouveaux savoirs ou savoir-faire pour réduire la dissymétrie de connaissances qui existe au départ dans la relation aux professionnels et/ou pour installer des rapports de force où ils peuvent prendre la main
Or, il est acquis que certains citoyens, mus par leur histoire, leur âge et leur tempérament, sont portés à prendre les rênes, à s’engager. C’est-à-dire qu’ils veulent acquérir de nouveaux savoirs ou savoir-faire pour réduire la dissymétrie de connaissances qui existe au départ dans la relation aux professionnels et/ou pour installer des rapports de force où ils peuvent prendre la main. Le développement des usages d’instruments d’automesure des constantes vitales, devenus largement accessibles à des prix raisonnables, contribuent à cette émancipation.
Et donc, qu’en est-il de tels patients ? Peut-on aussi raisonner sur une orientation en sens inverse, d’exigences du patient à l’endroit du praticien ? Peut-on établir pour lui une liste d’objectifs individuels ? Peut-on distinguer des profils d’usagers selon leur degré d’implication dans l’espace médian de la figure 1 ? Telles sont les questions de recherche que nous avons étudiées et dont nous vous résumons quelques résultats dans ce billet. Nous privilégions, vous l’avez compris, le cadre de droite de cette figure et sa conjugaison avec l’espace médian pour cheminer vers le cadre de gauche, dans une série d’itérations qui modélisent ainsi la collaboration.
Notre approche méthodologique du sujet a été très académique (Souf et al., 2020). Elle se définit en quatre temps :
Recenser des intitulés de nouveaux profils de patient.
Préciser la portée des éléments caractéristiques de ces profils.
Produire un modèle de connaissance en cartographiant de tels patients.
De manière duale, dégager des pistes à explorer pour valoriser intelligemment cette connaissance.
Le point 1 a débuté par une série de requêtes sur des bases de données bibliographiques afin de mener une analyse lexicographique. Un florilège d’adjectifs en a jailli. Les résultats correspondent à des références assez récentes, allant de 2011 à 2020. Pas loin de 20 appellations ont été identifiées. Ce vaste champ lexical dénote une importance factuelle dans la considération du sujet, mais également une évidente dispersion de la connaissance pouvant nuire à une bonne compréhension de chaque profil. Après avoir travaillé les similitudes liées à des synonymes, nous avons décidé de ne garder qu’une liste finale de quatorze adjectifs, constituant un ensemble d’appellations de patient :
{profane, expert, encapacitant, informé, apprenant, acteur, fiable, autonome, ressource, citoyen, collaborateur, professionnel, avisé, partenaire}
Cette notion de nouveaux comportements de patients est vue depuis plusieurs années comme une des voies prometteuses pour améliorer la santé de la population. Une urgence aujourd’hui pour de nombreuses associations de patients [2] est de passer d’un patient « alibi » ou « profane » à une autre forme de patient. La question reste posée de faire entrer cette nouvelle acception dans les faits, dans l’organisation concrète du monde médical. Une telle évolution ne peut ignorer les résistances d’origine culturelle qui, pour être vaincues, prennent du temps. Toutefois, dans l’actualité du plan « Ma Santé 2022 », il est demandé aux associations d’émanciper ces nouveaux profils dans leurs réseaux et de les mobiliser pour booster l’innovation par les usages. Ce que les living labs en santé et autonomie ont cherché à populariser depuis plus d’une décennie, et qui avait fait l’objet d’une main tendue par la Ministre Marisol Touraine [3] à la fin de son mandat ministériel, trouve donc un nouvel élan porté par une volonté stratégique réaffirmée. Notre étude s’est développée au sein du « Connected Health Lab », qui a cette vocation à suivre l’évolution des usages. C’est le living lab de l’Ecole ISIS.
L’alpha et l’oméga du patient
Deux adjectifs se distinguent dans cet ensemble de nouveaux profils. Traitons les en priorité.
La Loi du 4 mars 2002 (loi Kouchner) consacre deux principes étroitement liés l'un à l'autre : le consentement libre et éclairé du patient aux actes et traitements qui lui sont proposés, et son corollaire, le droit du patient d'être informé sur son état de santé (article L. 1110-2 du Code de la Santé Publique). Elle pose un cadre réglementaire sur notre étude et insiste sur les liens étroits qui existent entre information disponible et pouvoir de décision. A ce titre, tout patient devrait avoir le profil de patient informé. De fait, cela n’est pas le cas. La majorité des patients laissent les informations dans les bases de données de leurs praticiens. Ils délaissent l’exercice de ce droit car leur praticien est forcément un sachant et ils ont confiance. La notion d’espace numérique de santé de chaque citoyen est encore un projet à l’heure où nous rédigeons ce billet.
Deux profils se distinguent: le patient informé et le patient encapacitant.
Le patient informé est un patient qui a accès à une information par communication orale du praticien, étayée éventuellement par des documents et des services numériques d’accès à l’information, adaptée à sa compréhension, proposant différents choix possibles et personnalisés à sa situation, pour lui permettre d’apporter son consentement et de l’aider à prendre des décisions individuelles pendant l’épisode de soins.
Dans cette dynamique de mutation, un autre profil est le patient encapacitant (traduction choisie par les auteurs du terme anglais « empowerment »). Le patient encapacitant a des envies de partager la décision et de faire respecter ses préférences et envies. C’est la conquête du pouvoir sur soi qui trouverait ses racines dans la révolution culturelle de la fin des années 60. Le patient n’est pas forcément affecté par plusieurs pathologies. Il peut être une personne âgée par exemple, investie dans la prévention de toute forme de fragilité et visant une préservation de son autonomie le plus longtemps possible. Ce profil est au cœur des réflexions de l’OMS, depuis la charte d’Ottawa en 1986, et a fait l’objet de travaux de recherches soutenus par l’Union Européenne sur les deux dernières décennies.
Le patient encapacitant est un patient informé. Il a une connaissance des informations médicales et une aptitude à les mobiliser soit pour décider, soit pour agir. Il a une maîtrise de son comportement, a confiance en lui et cultive une image positive de son implication dans sa santé. Il veut affirmer son libre arbitre et alimente le consensus dans les décisions prises sur sa santé, en collaboration avec chaque praticien. En cela, il attache de l’intérêt à la qualité de la communication et donne du corps à la notion de consentement.
Nous avançons que ces deux profils jalonnent assez naturellement la définition des parcours d’usagers. Nous dirons même qu’ils encadrent les autres qualificatifs. Le patient informé est acteur des parcours de soins. Le patient encapacitant est acteur des parcours de santé et de vie.
Mais comment relier ces deux profils aux douze autres ? Il nous faut identifier les dimensions structurantes à partir de critères de classement que nous allons présenter.
Trouver les points cardinaux
Vous avez saisi que le rôle de l’information véhiculée par les communications est central dans l’analyse de ces deux profils. Nous avons donc prospecté dans cette voie, celle qui cherche ce qu’est la portée de l’information. Le patient serait informé, mais de quoi ? Et comment graduer cette réalité ?
Le patient serait informé, mais de quoi ? Et comment graduer cette réalité ?
La portée de l’information a été déclinée en trois parties. (1) Nous avons d’abord un pan de connaissances générales sur la maladie, ses origines, ses formes, ses effets et ses traitements. C’est comme cela que le patient se donne les moyens de faire une projection de ces connaissances sur sa propre condition. La connaissance est contextualisée pour parler de sa maladie et de ses soins. Nous qualifions ici un savoir délibératif. (2) Le savoir-construire contribue à modifier l’épisode de soins, car le patient avance une série de choix et de préférences établissant ce que sera l’avenir de sa prise en charge parmi un ensemble de solutions admissibles. Il s’agit de bâtir la décision consensuelle (bloc médian de la figure 1) tout en préservant ses objectifs individuels. (3) Enfin, les connaissances de soi fournissent l’énergie pour mettre en œuvre les décisions prises avec une haute-fidélité au consensus établi, à être observant, mais aussi à savoir s’adapter et réagir quand surgissent les difficultés. La confiance est acquise et ouvre la voie d’un savoir performatif. Il se mesure à la lumière d’un vécu de parcours, par exemple.
Notre cartographie va donc utiliser ces trois dimensions comme des repères cartographiques, des points cardinaux en quelque sorte. Nous allons trouver des dimensions structurantes à chacune d’elles pour produire nos trois cartes. Cet exercice répond à notre volonté de classer et d’ordonner les profils à partir d’idées de critères explicites, comme nous l’avons vu au début de ce billet. Les 14 appellations sont localisées sur un territoire non pas géographique, mais symbolique.
S’armer pour décider
Pour qualifier un savoir délibératif, il faut considérer une dimension cognitive et une dimension sociale. La dimension cognitive va permettre d’introduire des stades qualifiant l’apprentissage. Dans une première approche, nous proposons d’en identifier deux : l’obtention du savoir et la diffusion du savoir. La dimension sociale fait référence à une forme d’ouverture du patient à des interactions avec d’autres personnes, des groupes d’individus motivés par les mêmes connaissances, plus ou moins nombreux, et plus ou moins formels. Et dans cette dimension sociale, les stades correspondent à une connaissance personnalisée sur son état, puis sur les soins qui sont généralement prescrits dans de tels états et, enfin, à un stade plus communautaire où des patients atteints de la même maladie peuvent capitaliser sur les processus de soins. « Pas pour nous sans nous ». Le sens s’inverse alors, pour aller du particulier vers le général (médecine de faits ?). Ces patients construisent les protocoles à partir d’un empirisme vécu, du retour d’expériences. Trois profils s’y localisent (cf. figure 2).
Figure 2 – Carte de profils – dimension délibérative
De l’art de négocier
(Légaré 2009) définit « une décision informée et éclairée comme une décision pour laquelle le patient (1) connait les différentes options disponibles, ainsi que pour chacune, les bénéfices et risques présumés, et (2) clarifie ses valeurs pour que son choix soit congruent avec celles-ci. Enfin, le patient doit être satisfait de sa décision et y souscrire volontairement sans pression indue ».
Il faut donc considérer une première dimension relative au cadre de la prise de décision, c’est-à-dire la réponse à la question qui prédomine dans la négociation quand elle a lieu d’être. Trois situations sont possibles : le médecin s’impose, le patient est influent ou aucun des deux ne prendra le lead. Cette dernière situation couvre le cas de figure où une application d’aide à la décision est mobilisée. Dans le projet Hygia [4], qui a été le terreau dans lequel se sont inscrits ces travaux, l’intégration du module MedVir [5] permet de donner un certain réalisme à cette dernière possibilité.
La seconde dimension est assez congruente avec la première. Il s’agit de qualifier le niveau de partage de la décision et de considérer le niveau d’autonomie d’un profil dans la prise de décision. Les différents stades ordonnent des situations qui vont d’une absence de collaboration, à une entente constructive, puis à une volonté de trouver des consensus. La notion de consentement n’a de réalité que dans ces deux derniers cas sur l’axe horizontal de la figure 3.
Figure 3 – Carte de profils – dimension constructive
(le profane est en rouge car il s’agit d’un profil de référence, peu informé et passif)
Dimension performative
Les savoirs prodiguent aussi une capacité d’action formant une marque discriminante du patient encapacitant par comparaison au patient informé. Nous avons postulé que ce patient est nécessairement un patient informé, et ce qui le différencie est d’abord d’ordre psychologique, sa détermination et son niveau de maîtrise de soi, comme de la maîtrise du déroulé de l’épisode de soins.
Une première dimension de la carte décrite sur la figure 4 est l’impact de cette maîtrise affichée. Nous avons pensé qu’il se caractérise en trois stades. Ce patient est toujours conscient de ce qu’il est, de ce qu’il fait et de son rapport aux autres. Dans ce statut, l’impact est assimilable à un lanceur d’alertes. Lorsque cette conscience des difficultés à surmonter est mise à profit, il devient réactif, c’est-à-dire qu’il développe des solutions curatives pour poursuivre sa progression telle qu’elle était prévue et conçue. Il est force de proposition et il absorbe les effets des perturbations. Puis, sa hauteur de vue et son expérience peuvent lui donner le moyen d’anticiper les problèmes, il est alors proactif.
Le périmètre de l’engagement peut délimiter une surface de plus en plus grande suivant que son profil le sert personnellement, qu’il est partagé dans un écosystème incluant un groupe social ou qu’il influe sur le système de santé dans toute son étendue et sa complexité.
Figure 4 – Carte de profils – dimension performative
Quoi de neuf, Docteur ?
Focalisons maintenant sur des directions de progrès dans l’espace collaboratif dont il est question ici. Un programme de R&D européen, intitulé EMPATHiE [6], a pointé de telles directions. Elles sont au nombre de neuf. Nous les avons retravaillées pour qu’elles entrent en résonnance avec nos trois points cardinaux.
La tableau 1 montre le résultat de ces annotations. On y trouve des énoncés de pratiques individuelles (côté patient) et collectives ventilées par ordre en trois paquets. On peut donc selon la trajectoire vécue retrouver, ici ou là, des appellations particulières.
Tableau 1 – Directions de progrès quand on navigue
avec les cartes (Projet EMPATHiE [7])
Le caractère itératif des échanges au cours de l’épisode de soins fait que l’épisode peut être le creuset d’une forme d’amélioration continue. Ces directions de progrès sont alors autant de buts constituant des challenges individuels et collectifs. Mais au-delà, le partage de savoirs et une plus grande autonomisation sont aussi des leviers pour une amélioration qui peut se situer dans l’écosystème de soins, au stade d’un parcours ou d’un protocole de prise en charge. Nous pouvons également étendre ce principe d’amélioration continue à l’échelle des politiques publiques de santé, via la démocratie sanitaire.
La personnalisation, c’est-à-dire la mise en œuvre d’un savoir général (connaissance de référence) pour alimenter un savoir délibératif contextualisé (mon état de santé) est encore un nœud du problème. Aujourd’hui, cette inférence est opérée par le praticien. Mais avec l’apport de l’intelligence artificielle, qu’en sera-t-il dans le futur ? Dépassant les questions de rivalité et de confiance, il semble que le profil de patient encapacitant soit porteur de remise en cause de la pratique professionnelle et qu’il s’invitera à terme à la table de conception du savoir délibératif. Les événements liés à la gestion de la crise du Covid 19 ont mis en lumière ce nouveau mode de pensée et la remise en cause d’une partie du raisonnement clinique en situation d’urgence. La question critique de la baisse de la démographie sanitaire en milieu rural, et aussi en milieu urbain, peut motiver un tel essor.
Ce type de constat plante peut-être le décor d’une nouvelle forme de pratique des soins. Notre approche dans une posture de chercheur a laissé de nombreuses questions en chemin et parfois fait des hypothèses sur lesquelles il faudra revenir. Mais notre motivation première est d’abord de participer au bal de la sensibilisation des consciences et de dégager la piste pour faire en sorte que l’évaluation des usages de nouvelles solutions numériques puisse décoller le plus efficacement possible.
Où sont ils tous ces patients profilés ? Cela fait penser à cette série de bandes dessinées intitulée « Où est Charlie ? ». Il faut aujourd’hui les repérer dans la masse immense des profanes, mais demain ?
[1] Cf. le livre de Jacques LIMOUZY, Homo Sapiens Numericus : vers une nouvelle préhistoire. Privat (2012) [2] Voir le site de France Assos Santé [3] Stratégie nationale e-santé, Ministère des Affaires sociales et de la santé, Juillet 2016, https://solidarites-sante.gouv.fr/archives/archives-presse/archives-communiques-de-presse/article/marisol-touraine-presente-la-strategie-nationale-e-sante-2020-318325 [4] https://hygia.fr/ [5] https://medvir.fr/ [6] P. Bravo et al., Conceptualising patient empowerment: a mixed methods study. BMC Health Services Research201515:252 https://doi.org/10.1186/s12913-015-0907-z [7] Toolkit for Patients Organisations on Patient Empowerment, European Patient Forum, 2017
Références
(Faucher J., Chickaoui D., Vidal M., Souf N. Pingaud H.) Analyse métier du processus de consultation chez le médecin généraliste, Livrable du projet Hygia, Living lab CHL, Université de Toulouse, 29 pages, Juillet 2019
(Légaré F., 2009) Le partage des décisions en santé entre patients et médecins, Recherches sociographiques Vol 50 (2), pp. 283-299, Août 2009, https://doi.org/10.7202/037958ar
(Souf N., Cazorla C, Pingaud H.) Les nouveaux profils de patient, Livrable du projet Hygia, Living lab CHL, Université de Toulouse, 31 pages, Juillet 2020