Que pourrions nous éviter pour que notre système de santé en devienne vraiment un ?
Philippe Tronc | Associé cofondateur chez DigiLence
La crise sanitaire actuelle nous a sidérés. Les stratégies thérapeutiques ont certes été affinées, mais avec quelle efficacité ? La notion d'immunité acquise est l'objet de débats encore incertains. Combien d'assauts successifs pourrions-nous être condamnés à subir ? L'été est passé mais nous sommes toujours incapables d'imaginer à quel terme nous en serons délivrés. La mise au point du vaccin (des vaccins ?) demandera encore des mois, puis il faudra obtenir la validation par les autorités de santé. Au-delà même, nous devons nous préparer à d’autres épisodes de ce type. H1N1, HIV, Ebola, SRAS nous avaient pourtant prévenus.
Nos modèles socio-économiques sont fortement ébranlés. Après l’épreuve sanitaire, il va falloir gérer les conséquences économiques. Les vies sacrifiées, abrégées, malmenées semblent au final peser bien peu face à la désorganisation de pans entiers de l’économie, dont d'aucuns présagent un effet dramatique sur notre niveau de vie.
Toute ces incertitudes pèsent sur la manière dont nous pouvons envisager de nous projeter dans l’avenir. Nous nous relèverons, certes. Mais sans que nous sachions encore aujourd'hui de quelle manière ni par quelle bifurcation du chemin bien préparé par la pensée unique. En revanche, nous savons déjà ce que nous ne voulons plus et tentons de l'exprimer aujourd'hui.
Des erreurs qui subsistent et qu'il faut corriger : faiblesses de gestion du système de santé et problématiques qui sont posées aux instances en charge du pilotage de son fonctionnement
Dans des billets d'humeur publiés sur ce même média, j'expose ma vision de la complexité de la crise de la Covid-19 dont toutes les composantes impactent notre système de santé en révélant ses lacunes. Globalement, à mon sens, il n'y a pas de système fondamentalement pervers. Simplement de sottes manières de les mettre en œuvre. Mon propos consiste ici à orienter le projecteur sur ces erreurs, qui subsistent et que nous devons corriger. Elles concernent, d'une part des faiblesses de gestion du système de santé et, d'autre part, des problématiques qui sont posées aux instances en charge du pilotage de son fonctionnement.
Gérer un système de santé, c'est équilibrer une offre de soins et la demande des patients
Equilibrer l’offre de soins et la demande des patients veut dire :
Mettre en relation aussi directement que possible les attentes des patients et l’offre de soins. Il y a bien des années que les systèmes d’information géographiques ont la maturité nécessaire pour pouvoir servir de support d’informations et de connaissances. Et autant d’années qu’on continue à considérer que la géographie est un simple attribut, et non une dimension structurante. La qualité d’un système de soins est notamment pilotée par son accessibilité et par son adéquation aux populations sur un territoire de vie. La crise actuelle a mis en valeur bien des questions sur ce point. La vision consolidée des moyens est plus que délicate quand elle ne s’inscrit pas dans un référentielstable, qui ne peut être que le territoire.
Mettre en place des outils permettant de déceler l’émergence des phénomènes géo-épidémiologiques et de segmentation des populations sur un bassin d’offre de soins. La maitrise de la pandémie, en l’absence actuelle de solution thérapeutique préventive ou curative, repose largement sur une connaissance fine des répartitions des populations fragiles et des foyers épidémiques.
Mettre en place des outils d’analyse. N’en déplaise à certains, la vie est multifactorielle. Nous devons disposer d’outils permettant d’étudier des pistes de corrélation entre santé et environnement, au sens général du terme. Cela concerne bien sûr le big data, ou « l’art de trouver ce que l’on ne cherchait pas », mais encore la visualisation géographique des données. ESRI, Harvard et le NCI ont depuis longtemps déjà (une quinzaine d’années !!!) exploré avec succès ces sujets [1]. Si l’on se limite au domaine de l’oncologie pour illustrer notre pensée, nos registres du Cancer en France sont restés à un stade de sous-développement atterrant, avec une couverture territoriale très partielle, malgré la bonne volonté des médecins souvent à la retraite qui tentent de leur donner sens et contenu.
Mettre en place des outils de pilotage. Il a fallu des semaines pour voir apparaître quelques sites bien mal adaptés en particulier lorsqu’ils étaient sous la férule des autorités. Totalement décalés par rapport aux pratiques actuelles de la population, leur réactivité est faible, leur lisibilité insatisfaisante malgré quelques réussites isolées. Des initiatives privées, ralenties toutefois par des moyens difficiles à mobiliser ont vraiment mieux fait. Nous pensons en particulier à « Covid-minute », ce qui nous amène au constat d’un « empowerment » du terrain, mais aussi d’une inadaptation de la réponse des autorités de santé. « TousAntiCovid » marque un net progrès sans toutefois renoncer à ses fondamentaux.
Mettre en place des outils logistiques Les phases de confinement et de déconfinement mettent (ou mettront ?) à coup sûr en avant les difficultés logistiques pour être « au plus près » du patient. Mobiliser les Professionnels de Santé, certes, mais comment ? Aucun de mes amis médecins de ville n’avait d’idée précise de sa potentielle implication dans la mise en œuvre des « plans blancs ». Aucune simulation n’avait été entreprise ex ante sur ce type de mobilisation. Dans l’industrie, les simulations incendie sont monnaie courante… Des supports de formation et d’information, des outils de coordination et des blogs d’échange sont incontournables. Tester les Patients, oui mais où ? A domicile serait probablement ce qui serait le plus sécurisé. Et si l’on s’appuyait pour ce faire sur un réseau de 25 000 points de proximité (les officines pharmaceutiques) qui, aujourd’hui, galère pour retrouver sa place dans la chaine de valeur du système de santé. Cela alors qu'il s'appuie sur un système d’informations déjà opérationnel depuis longtemps (la mise en place du dossier pharmaceutique, à l'époque à la barbe du DMP, est assez significative). On rêve d’un monde où l’on redonnerait leur place aux professionnels eux aussi vraiment compétents que sont les pharmaciens supports d’une plateforme de services allant au-devant du Patient, au-delà des querelles de clocher entre ville et hôpital, et entre professionnels de santé. Là aussi, formation et information, blogs, coordination, gestion des moyens nécessaires à l’exécution du service sont nécessaires. La question pourtant est simple : quel service, à qui, dans quel délai, avec qui ?
Fluidifier la relation ville-hôpital. La crise a montré à nouveau les insuffisances de communication entre la ville et l’hôpital. Ce n’est pas chose nouvelle, mais avec la crise du Covid-19, les difficultés se sont révélées au grand jour. De nombreux amis médecins ont mis entre parenthèses leurs activités libérales pour se mettre à disposition des hospitaliers. Mais bien peu ont été intégrés dans le plan de bataille. Impréparation, plans blancs jamais testés. L’urgence opérationnelle ne s’improvise pas. Elle se prépare, elle se répète, elle s’apprend. Dans une confiance créée entre ville et hôpital, qui fasse de la place aux professionnels à la ville en regard de l’hospitalo-centrisme de mise. Le dossier médical partagé, bien mal entrepris depuis 2004 (!!!), se révèle comme un élément majeur et nécessaire dans un tel cadre de crise. Il est à la fois vecteur d’information et support d’un service médical (télé-consultation notamment, mais pas uniquement), base d’une IA en santé qui « augmente » le professionnel. Il reste encore à régler, pour sa mise en œuvre, le soupçon toujours présent sur l’utilisation des données. Le spectre Orwellien plane toujours. Au cours de cette pandémie, Digilence a aidé à la mise en œuvre d’un outil d’IA permettant à chacun de faire le point sur sa situation sanitaire (COVID ou autre chose ?) [2] Les principes en sont l’empowerment du Patient sur sa propre santé, une aide au diagnostic pour le médecin de ville, un désengorgement des services d’urgence et un suivi de bout en bout de la séquence sanitaire. Comme tout outil, il n’est évidemment pas suffisant et il doit, comme d’autres, s’appuyer sur une organisation revue. Les territoires de santé, incarnés autour des GHT mais élargis aux structures privées et prenant en compte les CPTS pour lesquels doit s’exprimer clairement une offre de soins, doivent être gouvernés par les patients, les hospitaliers et aussi les professionnels de santé à la ville. La FHF introduit une démarche dite de « responsabilité populationnelle » qui repose en partie sur ce fameux « dé silotage » de la ville et de l’hôpital, autour d’une population segmentée et prise en charge globalement par le truchement de protocoles décidés à l’avance [3] [4]. Capitalisons sur cette démarche.
« Débunkeriser » le médico-social et le social . Est-il envisageable de ne rien faire, vis à vis d’un des scandales les plus terribles de l’épidémie de COVID-19 ? Les personnes âgées sont décédées massivement dans les EHPAD, sans parfois que l’on fasse « de notre mieux » pour les sauver. Le discours de Comte-Sponville [5], a pu être résumé ainsi : « Pourquoi restez-vous avec les morts et les vieux, occupez-vous plutôt des vivants ». On peut s’interroger sur les valeurs d’une société qui ne protège pas suffisamment ses anciens, à travers une incurie argumentée par des choix techniques et économiques. Il y a bien longtemps déjà que la Cour des Comptes, dans un rapport [6] trop vite enterré, recommandait de faire tomber les barrières notamment sur le plan économique, en mettant en évidence que nous n’avions pas les moyens de prendre soin de nos ainés autrement que par une forte solidarité intergénérationnelle. Rien n’a été fait en vingt ans. Et les EHPAD fonctionnent toujours, la nuit (sauf en circonstances exceptionnelles comme celles que nous traversons) sans médecin disponible dans un délai raisonnable et avec un personnel bien peu nombreux pour la moyenne de leurs 80 résidents. Il est temps d’intégrer dans ce contexte tout ce que peut apporter la télémédecine pour un service qui a bien besoin d’être augmenté.
Mettre en place les parcours de santé. Une des leçons de la pandémie, c’est le doute qui s’est installé sur le niveau d’excellence de notre système de santé : nous sommes tout à la fois la cinquième puissance économique du monde et dans le top 5 des nations au taux de décès le plus élevé pour cette pandémie. Même si l’on peut à loisir discuter sur les mesures en valeur absolue, les ratios ne sont pas en notre faveur. Le système souffre d’un manque d’efficience. Affections nosocomiales, effets iatrogènes et doublons d’actes restent les dysfonctionnements majeurs sur lesquelles nous devons agir pour améliorer cette situation. La bascule d’un système « héroïque et curatif » au moins en partie vers le préventif, voire le prédictif, est un axe majeur de progression. Car comme nous le savons dans l’industrie, les démarches de qualité se doivent d’être « au plus tôt » pour éviter au mieux les coûts induits, sans même parler des effets sur les personnes. Cette évolution vertueuse porte en elle une part des réponses aux dysfonctionnements évoqués plus haut. Elle ne peut exister que dans la perspective inclusive du parcours de santé ou de soins. Une réflexion a été menée sur ce sujet au niveau universitaire par Hervé Pingaud et Elyes Lamine [7] au sein de l’ISIS à Castres. Une volonté semble émerger des parties prenantes, qui s’incarne par exemple dans les propos actuels de la FHF sur la responsabilité populationnelle évoqués plus haut. La mise en perspective des actions de santé, basée sur une capitalisation des connaissances, est liminaire à la mise en œuvre de nouveaux modèles économiques et de rémunération susceptibles de succéder aux modèles actuels, tant décriés, mais qui ont néanmoins permis de structurer une notion d’ « activité » au sein des établissements de soins.
Faire fonctionner un système de santé, c'est s'appuyer sur des données fiables et partagées
Nous discutons depuis 2004 sur l’interopérabilité des systèmes. Le DMP, qui a été lancé à cette époque, était une affaire d’informaticiens. Et les guerres de tranchée engagées alors ont duré : un standard, mais surtout le mien !!! Nous en sortons peu à peu, sous la férule de nombreux comités et agences. Mais ce n’est pas fini !!!
La qualité de la donnée n’est jamais « de fait ». Elle nécessite d’être traitée.
Par la suite on a parlé d’interopérabilité syntaxique. On en vient à l’interopérabilité sémantique : Last but not least !!! Car derrière les référentiels (Snomed [8] ou Cim,[9] etc…), il reste l’usage. Et c’est bien là que le bât blesse !!! Il nous semble qu’il faille mettre en œuvre des démarches de « backoffice » qui assurent cette unification sur la base des verbatim employés par chacun, plutôt que d’imaginer de contraindre des professionnels de santé très indépendants. Une convergence
« naturelle » est de l’ordre du culturel… et donc de générations. Mais nous n’avons pas le temps.
La qualité de la donnée n’est jamais « de fait ». Elle nécessite d’être traitée. Elle ne constitue jamais en elle-même une connaissance, mais nécessite une patiente consolidation organisée pour ce faire. Et là se pose la question de la monétisation de cette donnée. Nous plaidons pour une démarche la plus citoyenne possible : démarche volontaire et éthique, comme le don de sang ou de plaquettes, ou plutôt le don d’organes. Donnez vos données sauf si vous vous y opposez : vous sauverez des vies !!!
Une rémunération sur le travail entrepris pour la rendre exploitable et en aucun cas sur la source même.
Faire fonctionner un système de santé, c’est apprendre à fonctionner ensemble
Panem et circenses : le cirque, entretenu par les média et par nous-mêmes grâce aux réseaux sociaux, est l’expression des querelles de clocher qui occupent largement notre système de santé. Les querelles de spécialistes, les déclarations méthodologiques dans des instants qui nécessitaient cohérence et action continuent à ruiner la confiance que les Usagers peuvent avoir en lui.
Les processus de décision, dans leur majorité, ne sont pas conçus pour s’extraire des biais cognitifs, ne serait-ce que les plus courants. Cela commence par la conscience de l’extrême consanguinité des organisations en charge.
Le fossé entre décideurs et opérationnels de terrain s’est révélé abyssal.
Le fossé entre décideurs et opérationnels de terrain s’est révélé abyssal. La situation a été sauvée par la base, presqu’en dépit des dirigeants. Les bases d’une action commune ont été posées et les CPTS sont à prioriser.
Faire fonctionner un système de santé, c’est lui fournir au bon moment les bons moyens
« Au bon moment », signifie prévoir et gérer l’urgence. C’est un vrai métier, et la gestion de crise ne peut être assumée par ceux qui gèrent le « business as usual ». Les mois du printemps en sont la preuve.
« Les bons moyens » ? Nous nous sommes aperçus que la mondialisation était un obstacle à notre survie, après avoir été saluée comme nécessaire ou favorable au capitalisme libéral. Nous ne reviendrons pas sur les multiples rebondissements concernant tour à tour, les masques, les respirateurs, les produits d’anesthésie, les tests (ce n’est pas fini !!!), les gants actuellement, les molécules candidates… Nous avons délocalisé les produits qui se sont avérés stratégiques pour des raisons souvent de rentabilité ou d’environnement (de la chimie, oui mais pas chez moi !!!). Il reste à prendre le billet de retour car, dans la réalité, la crise se gère sur le terrain, dans la proximité, « hic et nunc ». Le chemin sera long car d’une complexité réglementaire que nous avons soigneusement cultivée. Voir le rapport sur le sujet [10] de Jacques Biot, past-président de l’Ecole Polytechnique.
Faire fonctionner le système de santé, c’est l’aider à être innovant
Les querelles d’expert ont été caricaturales. Elles n’étaient pas de mise alors qu’il s’agissait de sauver. Les essais cliniques « intergalactiques » ont échoué à apporter des éléments de réponse dans les temps. Les processus de décision et de développement classiques des nouvelles stratégies thérapeutiques se sont révélés inadaptés. Tous les processus qualité envisagent ce qu’on a appelé dans l’ancien temps des « processus dégradés » et qu’on nomme aujourd’hui « processus de contournement ». Il est temps de se poser la question : comment gagner drastiquement en agilité ?
Le développement des molécules semble être impossible dans notre modèle français : des démarches « à la Mayo Clinic » [11], le health data hub [12] sont des initiatives à accélérer. La mise en place d’outils mutualisés de traitement de l’information n’est-elle pas aussi à étudier, pour que les startups innovantes puissent se consacrer à la preuve clinique du concept, plutôt qu’à la mise en œuvre d’infrastructures excessivement onéreuses ? Cette démarche ne permettrait elle pas aussi de mettre un coin dans la démarche inflationniste des coûts ?
Les débats complotistes de ces derniers temps ont comme toujours l’intérêt de mettre en avant certaines failles. Les intérêts supposés (ou réels) des pharma ont été utilisés et alimentés par des déclarations choquantes de certains dirigeants [13].
Dés lors :
Quelles solutions devons-nous mettre en œuvre pour rendre plus compatibles un profit raisonnable et la Santé de l’Homme ?
Quelles actions, par exemple sur la protection intellectuelle, pour prendre en compte l’étroitesse de la durée de retour sur investissement qui génère des demandes de prix parfois aberrantes, l’établissement de coûteuses barrières techniques à l’entrée (notamment, purification extrême des principes actifs, et bien d’autres travaux galéniques pas forcément à valeur thérapeutique…) ?
Quelles limites à donner aux politiques de protection consistant à exiger toujours plus de cas cliniques, sans que pour autant la qualité statistique des résultats en soit améliorée ?
Quelles solutions pour laisser plus d’espace aux recherches sur les maladies rares, dont le « marché » est si étroit qu’on laisse à leur sort les malheureux patients qui ne sont pas « rentables » ?
L’innovation en Santé ne peut se passer de l’Industrie pharmaceutique. Il reste à chacun et à tous à travailler en bonne intelligence, et surtout avec du bon sens.
Nous devons privilégier l’exigence au quotidien à la chimère de l’excellence : le zéro risque n’existe pas. Le zéro défaut n’existe pas.
Innovant, certes, mais aussi sécurisé : le zéro risque n’existe pas. Le zéro défaut n’existe pas. Nous devons privilégier l’exigence au quotidien à la chimère de l’excellence. Dans ce contexte, il faut enfin reconnaître que l’arsenal – très finement affuté – des études cliniques classiques, n’est pas susceptible de représenter l’exploitation réelle de la molécule ou du dispositif. Les études d’évaluation des médicaments doivent se prolonger sur la base de cohortes et de données de vie réelles. Peut-être alors pourra‐t-on éviter quelques scandales récents et odieux. Et éviter ainsi le « bashing » regrettable de certaines professions… Toutes les bonnes volontés sont bienvenues, et il n’y en a pas de trop tant le sujet est immense.
Quelques mots encore bien sûr sur la E-Santé…
L’un des faits majeurs de ces temps difficiles, c’est l’adoption accélérée sur le terrain des outils de E-Santé. Nous y reviendrons de manière récurrente, car ce Blog y est consacré. Les perspectives de Ma Santé 2022, la vision donnée par Dominique Pon [14] sont autant de raisons d’espérer en une véritable accélération du phénomène. La démarche est porteuse de progrès majeurs, même si elle nécessite d’être rigoureusement accompagnée.
En conclusion
Comme toutes les crises majeures, celle-ci nous propose de nombreux enseignements. Nous avons essayé de décrire ce que nous ne voulons plus et les pistes de progrès que nous distinguons. Puissions-nous en tirer des conséquences et mettre en œuvre les actions qui nous permettront de réagir avec efficacité au prochain virus, de progresser dans nos valeurs et d’exprimer notre générosité et notre empathie.
La crise a montré des soignants sur le terrain héroïques et généreux. Elle est l’ardente obligation pour la société civile de revisiter tous ces sujets avec exigence et avec méthode.
Mettons les enjeux aux bons endroits :
L’éthique et la morale sont à la source. La loi indique ce qui est permis de ce qui ne l’est pas, dans « l’enveloppe de courbe » définie précédemment.
Le reste est une question de mise en œuvre. Ce qui ne signifie aucunement que la tâche est simple. En revanche, refusons-nous aux démarches approximatives et validons ensemble, comme le suggère Jean Staune [15] [16], que « La casquette du Capitaine soit orientée vers le Port, quels que soient les bords que nous serons amenés à tirer ».
Glossaire
[1] https://www.hsph.harvard.edu/gis/links/ [2] https://medvir.fr [3]https://www.reseau-hopital-ght.fr/actualites/l-approche-populationnelle-ou-la-revolution-culturelle-en-sante.html [4] https://www.linkedin.com/feed/update/urn:li:activity:6712742301057261568 [5]https://www.franceinter.fr/idees/le-coup-de-gueule-du-philosophe-andre-comte-sponville-sur-l-apres-confinement [6] Cour des comptes. Les personnes âgées dépendantes : rapport au Président de la République suivi des réponses des administrations et des organismes intéressés, 01/11/2005. https://www.vie-publique.fr/rapport/27719-les-personnes-agees-dependantes-rapport-au-president-de-la-republique [7] Elyes Lamine. Ingénierie dirigée par les modèles de la transformation numérique du système de santé. Application aux parcours d'usagers. Mémoire d'habilitation à diriger des recherches. Institut National Polytechnique de Toulouse. 12/12/2019.
[8] https://en.wikipedia.org/wiki/SNOMED_CT [9] https://fr.wikipedia.org/wiki/Classification_internationale_des_maladies [10] Jacques Biot. Mission stratégique visant à réduire les pénuries de médicaments essentiels : rapport au Premier ministre. 18 juin 2020. https://www.vie-publique.fr/rapport/274702-mission-strategique-pour-reduire-les-penuries-de-medicaments-essentiels [11] https://managersante.com/2019/10/14/5-raisons-qui-font-de-la-mayo-clinic-le-meilleur-groupe-de-sante-du-monde/
[12] https://www.health-data-hub.fr [13] https://www.francetvinfo.fr/sante/maladie/coronavirus/vaccin-contre-le-coronavirus-declaration-polemique-du-patron-de-sanofi_3963963.html
[14] Dominique Pon et Annelore Coury. Stratégie de transformation du système de santé - Rapport final : Accélérer le virage numérique. 18/09/2018.
[15] Jean Staune. Les clés du futur : clé du monde demain. Les Editions de l'Observatoire (Paris), 2019.
[16] Jean Staune. L'intelligence collective, les clés de demain. Les Editions de l'Observatoire (Paris), 2019