Mue par une volonté forte des pouvoirs publics, la transformation numérique du système de santé subirait une accélération. Mais reste-t-on groupés ?
Hervé Pingaud | Professeur des Universités, Ecole ISIS, INU Champollion, membre du CS de Digilence
Il n’y a qu’une seule chose dans la vie qui ne change jamais, c’est le changement. Confucius
Le besoin de services numériques en appui aux processus métier qui forment les chaines de valeur du système de santé n’est pas un phénomène récent. A tous les niveaux de pilotage et dans toutes les composantes de ce système, comme dans d’autres secteurs d’activités, la transformation numérique a débuté depuis plus de vingt ans. Elle s’est développée et s’est imposée, devenant un élément plein et entier des pratiques professionnelles de la plupart des métiers, et pas uniquement ceux du soin.
Nous ne partons pas d'une page blanche
Les métiers de l’administration et de la logistique ont profité de cet essor au même titre que les autres. Dans les grands établissements, les directions de système d’information ont déménagé du sous-sol pour se rapprocher des étages supérieurs et des centres de décision. La présence des DIM a enrichi une interface entre les besoins du médical et les réponses des technologies de l’information et de la communication. La stratégie de ces établissements a évidemment intégré progressivement le portefeuille de projets numériques dans ses schémas directeurs. La tutelle ministérielle a imposé cette dimension au moment même où les GHT ont pris corps dans la structuration des territoires de santé, en plaçant la convergence des systèmes d’information comme la première de ses exigences.
La stratégie de ces établissements a évidemment intégré progressivement le portefeuille de projets numériques dans ses schémas directeurs [...] en plaçant la convergence des systèmes d’information comme la première de ses exigences.
L’analyse est plus difficile quand on se rapproche du terrain du premier recours et de la médecine de ville. Si les médecins généralistes et les pharmaciens, comme certaines autres professions, ont des solutions et gèrent les données de leur patientèle en faisant usage de leur DPI et en produisant une prescription qui est presque totalement dématérialisée, leur démarche relevait plus d’une logique individuelle que d’un besoin de partager. Or, le travail en communauté sous une forme pluri-professionnelle modifie ce paysage. Ce n’est plus une chimère : les MSP et les CPTS voient le jour sous l’effet des réformes récentes. Partant, elles posent la question de nouveaux besoins plus collectifs et de contribution à un projet partagé de santé qu’ils travaillent. Les usages existent et ils apportent de l’efficience dans la performance du système.
Nous disposons d’un cap et d’une feuille de route
Le volet numérique du plan « Ma Santé 2022 » vise une plus-value par sa volonté de partager une vision à 360°, incluant un volet sur le médico-social. Cette vision de la cible est portée par une méthode d’urbanisation bien connue en ingénierie des systèmes d’information. La maison du système d’information en santé a des bases solides avec des services socles qui n’ont pas, en tant que tels, de vraies valeurs pour les métiers. S’identifier et avoir un annuaire est certes utile, mais ce n’est pas dans ces initiatives que se situera la créativité attendue par nos concitoyens sur ce thème. Le toit de la maison est une perspective à moyen terme qui permettra de tirer profit de grandes masses de données et de fournir un terrain de jeu à l’intelligence artificielle. C’est un devenir pour le dessin d’une nouvelle médecine qu’il ne faut pas négliger. Le trajet sera long avant de vivre la généralisation d’une telle rupture dans les pratiques médicales. C’est donc dans la partie centrale de la maison, dans ses pièces de vie que l’on trouve les poches de valeur. Cette partie est divisée en deux zones : un bouquet de services aux professionnels et un bouquet de services à l’usager/patient avec l’Espace Numérique de Santé [1]. La conception comme la mise en œuvre de ces services sont orchestrées par des évolutions réglementaires, des certifications, des recommandations et des documents de cadrage qui, en complétant cette vision, forment ensemble un corps de doctrine.
Mais le chemin est semé d’embuches, soyons vigilants
Le patient, qui est pourtant au centre des préoccupations de tous ces acteurs, est celui qui a le moins accès concrètement à ces services numériques. Le rapport Pon-Coury [2] le constatait avec justesse et sans retenue : « L’usager est souvent réduit à un rôle passif dans son parcours de soins et n’a qu’une visibilité extrêmement faible sur l’utilisation de ses données …… Il est essentiel de repositionner l’usager comme le premier bénéficiaire des services numériques de santé en lui donnant les moyens d’être acteur de sa santé ». Chacune et chacun d’entre nous le constate. Quand il faut alimenter notre DMP, que nous avons consciencieusement ouvert, nous rencontrons un blocage par notre interlocuteur professionnel du soin qui a toujours une bonne raison pour nous expliquer qu’il ne peut pas ou ne sait pas le faire. Voilà un vrai point de réflexion, le problème n’est pas situé dans une des deux zones de vie précitées, mais dans les portes qui relient ces deux zones de vie. Elles ne sont pas nécessairement ouvertes et il est très difficile de les franchir. Qu’il s’agisse de pousser des informations du patient vers le praticien de santé ou le contraire.
Entre un espace usager vide, où tout est à faire, et un espace professionnel assez bien peuplé qui devrait s’adapter, force est de constater qu’établir une doctrine relève de l’exercice cornélien. Sur quels leviers notre Etat prend-il appui ? Il mise d’abord sur l’interopérabilité pour faire en sorte de fluidifier les circuits d’information dans ce qui existe et de créer des ponts viables vers ce qui existera. Cette interopérabilité est surtout déclinée comme un problème technique tenant à la capacité de créer des connecteurs par l’usage de normes d’échanges de messages. On peut s’interroger sur le caractère lourd de ce recours à des normes qui sont multiples et souvent évolutives. Au-delà, il faut revenir sur les différentes dimensions de l’interopérabilité telles que définies dans la cadre européen eHealth-EIF [3].
L’interopérabilité est une fin, pas seulement un moyen
Sur quatre dimensions du cadre, nous n’en traitons que deux. Il semble que nous ne prenions pas le sujet de l’interopérabilité sémantique à sa juste mesure. Bien sûr le saut prodigué par la reconnaissance tardive de SNOMED CT [4] comme une vraie source de connaissances partagées, et par la gestion de sa traduction en langue française [5], doit être lu comme un progrès. Mais, compte tenu de l’importance d’un tel sujet dans la formalisation des besoins de se comprendre entre acteurs interagissant au sein du système de santé, il faut souligner l’importance vitale de donner plus de lisibilité et de faire largement diffuser les enjeux liés au nouveau Centre de Gestion des Terminologies de Santé [6].
Il semble que nous ne prenions pas le sujet de l’interopérabilité sémantique à sa juste mesure.
Enfin, ce cadre européen indique aussi qu’il faut considérer dans ses justes proportions l’interopérabilité organisationnelle. L’ANAP fait un travail remarquable et de grande qualité sur la conception des processus métier et le pilotage des systèmes par leur intermédiaire. Cette agence fait grandir notre système en maturité à travers son œuvre. Faut-il rappeler ici que l’approche conceptuelle d’un parcours conduit à cette notion de processus, sans échappatoire possible ? On ne peut se contenter d’un mouvement culturel à ce niveau, il faut absolument relire le besoin de communiquer et surtout de se coordonner, par le prisme des processus métier, support idéal pour pointer les besoins de services numériques. La coordination se spécifie par un processus particulier qui est un processus collaboratif. Faire de l’interopérabilité ne peut déboucher sur de la valeur ajoutée si les interlocuteurs n’ont pas assuré un minimum de logique de contrôle sur le processus collaboratif qu’ils partagent. Sur ce point, la copie est-elle encore une page blanche ? La viabilité de certaines innovations comme le projet personnalisé de coordination en santé du patient peut en pâtir. Le retour d’expériences sur les pilotes du PAERPA le disent clairement. Et cela dépasse l’idée qu’une coordination ne pourrait exister que par ajustement mutuel. Une coordination passe nécessairement par une capacité de planification robuste où le numérique, avec ses capacités de calcul, peut produire de la valeur ajoutée.
La transformation numérique repose sur des valeurs spécifiques, l’usage répandu est son premier moteur, « déconfinons » !
Si construire sur des bases solides est indiscutable, oublier de spécifier des besoins dans la zone de vie des professionnels de la maison avec ces dimensions très structurantes risque de limiter les retombées des résultats attendus. N’aurions-nous rien appris du projet DMP ?
Le développement de l’innovation ouverte appelle de vrais moyens d’observer, d’écouter, de sélectionner et de soutenir des initiatives de valeur venant du terrain
Enfin, la doctrine se traduit aujourd’hui par des projets dont on constate qu’ils passent par des marchés publics dont les attributions sont confiées à des entreprises de taille conséquente regroupées en consortia. Si cette voie tend à nous rassurer sur la question de la production tangible de ces services numériques dans un futur proche, il n’en reste pas moins que l’absence de visibilité sur ce que sont les outils en cours au niveau de leur conception détaillée prive bon nombre de start-ups et d’entreprises de service numérique, qui avaient des idées originales et très futuristes, de capacités de projection, quand elle ne les oblige pas à capituler. La doctrine appliquée sans ménagement peut conduire à limiter les vertus d’une démocratie participative dans le monde politique. L’histoire nous l’a appris cruellement. Cela peut être vrai ici, car le virage est long et personne ne sait exactement ce qu’est son degré de courbure. S’il faut comprendre le besoin de donner des gages aux structures en charge de la gouvernance du système de santé sur le respect des lois, de l’éthique et s’inscrire dans des cadres réglementaires en matière d’organisation des soins, on sait que le développement de l’innovation ouverte appelle de vrais moyens d’observer, d’écouter, de sélectionner et de soutenir des initiatives de valeur venant du terrain. Le flux des projets en bottom-up est aussi important que celui du top-down. Exercice difficile, mais l’équation reste de notre point de vue à formuler. Sachant que nous constatons les difficultés patentes de certains de ces entrepreneurs quand ils font face à la doctrine.
Gardons le cap et tirons les bons bords !
Docte virage que nous poursuivons, et nous l’avons amorcé depuis longtemps. Si la métaphore est cultivée, elle ne doit pas amener à fermer le cercle et tourner en rond. Nous devons accoster, un échec serait criminel. Nous pouvons simplement être convaincus que nous nous sommes équipés en vue d’accélérer. Mais la trajectoire suivie doit-elle être corrigée à l’aune de ces constats ? Par définition, un pilotage est basé sur le suivi régulier d’une trajectoire en gardant en tête l’idée d’atteindre un cap. Si nous pouvons accepter une vision de ce qu’est ce cap, il mérite encore d’être travaillé pour donner des gages sur les questions que nous venons de soulever.
Vous l’avez constaté tout au long de ce propos, la valeur est le fil rouge qui lie tous ces sujets. Reste à produire un effort théorique pour avancer les spécificités de cette notion de valeur dans le cadre d‘une transformation numérique. Cela fera l’objet d’un prochain post sur le même véhicule médiatique.
Bonne suite de votre parcours.
Glossaire
ANAP : Agence Nationale d'Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux
CPTS : Communauté Professionnelle Territoriale de Santé
DIM : Direction de l'Information Médicale
DMP : Dossier médical personnel (avant 2015). Dossier médical partagé (après 2015)
DPI : Dossier Patient Informatisé
GHT : Groupement Hospitalier de Territoire
MSP : Maison de Santé Pluriprofessionnelle
PAERPA : Dispositif visant l'amélioration du parcours de santé des personnes âgées en risque de perte d'autonomie
[2] Dominique Pon et Annelore Coury. Stratégie de transformation du système de santé - Rapport final : Accélérer le virage numérique. 18/09/2018. https://www.vie-publique.fr/rapport/37643-strategie-de-transformation-du-systeme-de-sante-rapport-final
[3] https://ec.europa.eu/eip/ageing/standards/ict-and-communication/interoperability/ehealth-eif_en
[5] https://www.phast.fr/blog/2020/03/31/phast-devoile-la-premiere-version-francaise-commune-de-snomed-ct/
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