Plaidoyer pour une médecine humaine, mais appuyée sur les données
Philippe Tronc | Associé cofondateur chez DigiLence
Affiche de la pièce par Bécan (1923). Source Wikipedia
Knock ou le triomphe de la Médecine est une pièce de théâtre de Jules Romain, jouée pour la première fois en 1923. Le thème central de la pièce, qui met en scène Knock qui succède au Docteur Parpalaid, porte sur la notion de « Manipulation des esprits ». Le temps à l’époque est celui de l’intrusion de la publicité/ réclame/ propagande venue d’outre atlantique avec la force de conviction qu’elle représente. Reconsidérer la médecine sous cet abord est alors un levier comique dont il reste des répliques célèbres :
"Tout homme bien portant est un malade qui s'ignore."
"Ne confondons pas. Est-ce que ça vous chatouille, ou est-ce que ça vous grattouille ?"
"Que voulez-vous, cela se fait un peu malgré moi. Dès que je suis en présence de quelqu'un, je ne puis m'empêcher qu'un diagnostic s'ébauche en moi... même si c'est parfaitement inutile et hors de propos. À ce point que, depuis quelque temps, j'évite de me regarder dans la glace."
"Car leur tort, c'est de dormir dans une sécurité trompeuse, dont les réveille trop tard le coup de foudre de la maladie."
Cette démarche potentiellement manipulatrice est véhiculée par l’esprit humain, celui du docteur Knock. Presqu’un siècle plus tard, les réflexions suggérées n’ont pas pris une ride. Le contexte en Médecine a profondément évolué, bien des choses sont advenues et pas des moindres… Mais notre rapport global avec le système de santé reste questionné.
La crise nous a en effet plongés dans bien des affres, dont l’un et non des moindres est la crise de confiance vis à vis des Autorités, des Pharmas, des Scientifiques… Sentiment pas forcément abusif d’une perte de souveraineté sur notre propre destin qui se traduit aussi par une interrogation vis à vis d’un « bazar chose » protéiforme et abscons censé dire si nous allons bien, sur la base de monceaux de données de santé accumulées trop souvent à notre insu, et qui se substitue peu ou prou au colloque singulier, « rencontre d’une confiance et d’une conscience ».
Il est opportun me semble-t-il de revenir sur tout cela.
Au-delà de l’évolution des comportements individuels (et je ne puis éviter d’évoquer la manière d’Eric Sadin [1] de les dépeindre avec pertinence), qui se traduisent actuellement par une très grande intolérance, des insultes, des affirmations péremptoires en lieu et place d’un débat scientifique… nous voyons s’affronter deux extrêmes : d’un côté les tenants d’un « Art médical », science humaine ancrée dans l’empathie, la rencontre et l’écoute. De l’autre, la « data-driven-technology », nouveau Graal des technocrates de tous poils et dont les haut-lieux de célébration se tiennent annuellement à Las Vegas, mais aussi au quotidien dans bien des organisations voire bien des esprits,
Se sont affrontés ces derniers mois avec âpreté ceux qui semblaient vouloir soigner avant tout, dans l’urgence, et ceux qui réclamaient des « preuves avant d’agir ». Ceux qui peinaient sur le terrain et ceux qui mettaient en avant la méthodologie, le principe de précaution, le zéro défaut, l’excellence en oubliant qu’elle passe forcément et ne perdure que par l’engagement du terrain…
Et comme toujours, savoir « pourquoi on ne peut pas faire » n’a aucun intérêt. Savoir « comment on va faire quand même » est la seule perspective.
« Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait ».
Comment concilier l’Art et la Donnée ?
Pour commencer, je pense sincèrement que le Dossier Médical Partagé, qui constitue toujours la plateforme incontournable d’un partage des données de santé, et sur lequel la France travaille et dépense bien des euros depuis 2004, était et reste encore une vision trop largement technologique.
J’essaie pour mon propre compte, et malgré l’opinion très défavorable des professionnels de santé qui prennent soin de moi (de tous âges, hélas), d’en enrichir le contenu en téléchargeant les résultats d’analyses, en intégrant un scan de mes ordonnances… pour pallier le dépit qu’il y a à ne le voir garni que d’une litanie d’actes pris en charge par l’Assurance Maladie, sans autre information que cette énumération… C’est décourageant.
Force est de dire alors que l’intérêt de cet outil dans ces conditions est aujourd’hui absolument nul, sauf à incarner une première étape, mais qui malheureusement dure bien trop longtemps, et que la volonté de lui donner un contenu ne semble exister nulle part, ou ne survit pas aux difficultés de mise en œuvre rendues insurmontables par une culture par trop disparate sur la numérisation/digitalisation.
La première question finalement est donc de savoir ce que nous voulons vraiment.
Qui a dit que l’homme numérique serait plus heureux ? Le spectre Orwellien flotte encore autour de nous. L’hystérie libertaire des nantis que nous sommes nie la notion de projet commun. Seule, dans une conception dramatiquement exigüe, subsiste la tyrannie de l’individu qui exclut la prise en compte d’autrui, feignant d’ignorer alors que, de fait, il saborde sa propre liberté.
Les débats sur la loi bioéthique [2] ont été aussi bâclés, voire étouffés : quel retentissement national sur quel media inféodé à Médiamétrie ? Et quand un problème n’est pas posé et débattu, il y a bien peu de chances qu’il trouve une solution. Or il s’agit d’un débat dont nous sentons bien qu’il est fondamental. On parle de remettre l’homme au centre, dans un contexte où le techno-libéralisme débride tous les possibles… Quelle est la place de notre jumeau numérique dans cette affaire, et comment pouvons-nous avancer ?
Le réglementaire tente, dans ce désert des consciences, d’incarner une éthique qui n’a pas été assez débattue.
L’urgence pandémique est toutefois là, qui prouve à celui qui veut bien entendre l’absolue nécessité d’une collaboration :
Appuyons-nous sur une volonté exprimée par la base, par l’usager, par le concerné, (en un mot !!!) par le patient. Il est seul propriétaire de ses données, même si nous devons prendre en compte le rôle de multiples parties prenantes dans l’émergence sur ces bases d’une connaissance donc a priori seul à en décider l’usage. Simplement, on considérera par défaut qu’il en permet l’accès, comme aujourd’hui pour le don potentiel de ses organes. Le colloque singulier s’appuie sur une démarche volontaire du Patient. Est-il opportun d’en remettre en cause la nature ? Ne confondons pas. Est-ce que ça vous chatouille, ou est-ce que ça vous grattouille ?
N'attendons pas que tout soit résolu, interopérable, formaté. Nous souffrons d'un mal bien français qui consiste à vouloir avoir tout résolu avant d'agir, d'avoir tout prévu, d'avoir éliminé tout risque… Un peu plus de réalisme ? Dans l'industrie, le RPA prend de l'ampleur dans la digitalisation des Organisations. Ce n'est au demeurant qu'une interface du pauvre… Mais plus accessible !!! Je me souviens d'un des premiers colloques sur l'interopérabilité des données de Santé, où l'un des intervenants parlait d'une « interopérabilité manuelle », qui avait fait hurler (de rire ou pas) les assistants, tous pétris de leurs certitudes techno-numériques… Des années après, il avait bien raison le bougre !!! Le temps simplement de découvrir la tyrannie de la donnée, l'insupportable outrecuidance des technocrates piqués à l'hormone de croissance numérique. Avant de faire de l'interopérabilité pour satisfaire nos egos, mettons en place un accès à la connaissance. L'accès systématiquement possible (si j'ai donné mon accord) au fichier PDF de mes dernières analyses, c'est vraiment mieux que rien du tout… Même si, comme me le disait Jacques Cinqualbre il y a quelques années, « Les 19 laboratoires d'analyse avec lesquels je travaille me donnent 19 dénominations différentes d'un même objet » … Ce qui limite un peu la notion de « consolidation de données structurées ». L'essentiel n'est-il pas d'avoir la meilleure vue possible, en l'état de l'art, des informations rattachées au Patient ? Utilisons encore l'esprit humain pour assurer « l'interopérabilité du dernier kilomètre »…
Nous pourchassons encore le mirage d’un univers parfaitement contrôlé. Ce n’est pas conforme à la réalité. Cela fait déjà un moment qu’Heisenberg nous a dit qu’on ne pouvait pas connaître à un instant donné à la fois les coordonnées et la vitesse d’une particule. Pourquoi nous obstinons nous ? Faisons avec cette incertitude.
Je ne comprends donc toujours pas pourquoi mes analyses biologiques ne sont pas simplement stockées en PDF automatiquement par le labo sur mon DMP. On attend quoi ?
Certains prérequis sont d’ores et déjà en place… Où l’on reparle d’interopérabilité…
Comme le dit mon cher ami et associé François Versini, dans un très récent article paru sur ce blog, il est important de saluer combien la crise actuelle sert de révélateur et, l’espérons-nous, d’accélérateur à la prise de conscience de l’importance du partage d’une donnée de qualité au sein de notre système de santé.
Cela fait des années qu’il se bat sur ce sujet qui est d’une aridité remarquable. Je salue ici son courage et son abnégation.
Les efforts tout de même entrepris dans le domaine de l’interopérabilité des systèmes ou dans l’interopérabilité syntaxique ont permis ces dernières années de progresser très significativement : les systèmes acceptent globalement de se parler entre eux, par l’intermédiaire de messages dont la structure est quasi-normée. Il reste bien entendu quelques combats, que nous espérons d’arrière-garde, entre informaticiens « à la Zevar » [3] dont nous souhaitons que « l’heure de la retraite sonne », même si Microsoft nous a appris qu’on pouvait se contrefoutre des normes (essayez donc d’appeler un service d’un ERP dudit fournisseur en respectant SOAP…).
En revanche, il est intéressant de noter que les chantres de la data restent encore impuissants à en assurer l’interopérabilité sémantique… L’état de l’art, actuellement, c’est que l’usager n’introduit de données que celles qui lui conviennent et suivant la terminologie qui lui va bien. Il reste un champ d’investigation immense à une intelligence, artificielle (ou pas), qui rendrait plausible la chimère de l’Espéranto…, même s’il existe un début de convergence vers des référentiels acceptés (le but étant qu’ils soient réellement partagés et utilisés…).
Les sociétés savantes travaillent sur ce dernier sujet. La SFIL, par exemple, organise ces jours-ci des réunions sur l’interopérabilité de la biologie.
Mais qu’en sera-t-il ensuite sur le terrain ? Comment contraindre à l’usage de ces référentiels ? Je ne vois, pour ma part, d’autre issue que dans un travail de backoffice appuyé d’une part sur le verbatim des usagers et d’autre part sur des référentiels peu ou prou acceptés comme des normes d’échange.
Cessons d’opposer l’homme et ses données [...] Cessons surtout de vouloir remplacer l’un par l’autre, en croyant aux promesses de nouveaux eldorados. Travaillons sur les synergies possibles, les complémentarités.
Une piste ne peut-elle pas être la démarche d’un Loïc Etienne (dans ce même blog, mais aussi dans « Zeblogsanté ») qui clame, seul encore dans le désert, que l’unique voie de salut est de revenir à l’expression de la plainte du Patient… ? N’est-elle pas effectivement la seule issue ? Combien de manières différentes avons-nous de dire que nous avons « mal au bide », et avec quels raffinements ? Bien moins certes qu’emmêlés dans les sargasses des ontologies « officielles ». Mais le mieux n’est-il pas l’ennemi du bien ?
Il me semble par ailleurs être une réflexion de bon sens que de considérer dans un premier temps que le ticket d’entrée est trop haut.
Nous pourrions envisager de repositionner le service proposé sans avoir l’ambition de remplacer, à ce stade, l’esprit humain : un exemple à ce titre est que l’automatisation des processus de gestion de l’urgence sur des plateaux d’appels se heurte à l’extrême efficacité/ agilité des neurones des pompiers professionnels qui traitent l’événement… Pour le traitement de fond, Big data et apprentissages peuvent faire l’affaire. Pour l’agilité, c’est à dire la réactivité face à une situation non prévue, c’est une autre affaire. L’IA aujourd’hui sait reconnaître un chien, pas encore nous dire le cas échéant qu’il s’agit d’un éléphant.
Alors cessons d’opposer l’homme et ses données. Cessons d’opposer la nature humaine à la science. Cessons d’opposer les sciences humaines et les sciences dures. Cessons surtout de vouloir remplacer l’un par l’autre, en croyant aux promesses de nouveaux eldorados. Travaillons sur les synergies possibles, les complémentarités.
L’Evidence Based Medicine [4], porte étendard des Adorateurs de la Donnée
Jean-Yves Nau dans un article de son blog, il y a quelques années, revenait sur une communication scientifique de l’Académie de Médecine sur l’EBM. Il l’intitulait « Dépasser le réductionnisme de l’evidence-based medicine » [5].
Dans ce texte, il faisait allusion à une communication scientifique marquante signée par Gérard Reach [6] qui parlait en ces termes de l’EBM :
« un caractère simplificateur qui contraste avec la pensée complexe des patients et des médecins »
en mettant en avant deux difficultés majeures à son expansion : « la non-observance des patients et l’inertie clinique des médecins ».
Jean Yves Nau rajoutait dans cet article: Tout ou presque a été écrit sur cet objet bizarrement baptisé « Evidence-Based Medicine » (EBM) et que les traducteurs les plus affûtés ne sont pas parvenus à faire accepter en langue française : « Médecine fondée sur les faits » ou « Médecine fondée sur les données probantes ». D’où le recours à la littérature, à la morale et aux mathématiques : « l’utilisation consciencieuse, explicite et judicieuse des meilleures données disponibles pour la prise de décisions concernant les soins à prodiguer à chaque patient, (…) une pratique d’intégration de chaque expertise clinique aux meilleures données cliniques externes, issues de recherches systématiques ».
Il poursuivait : "Tout ou presque a été écrit sur cette construction envahissante, sur ces « preuves indépassables » issues des études cliniques irréprochables, des essais randomisés en double aveugle, des méta-analyses, etc. Tout a été progressivement expliqué sur ce paradigme, sa progression vers les techniques pédagogiques de lecture et d’évaluation de la qualité scientifique d’une littérature médicale au-delà du pléthorique. Au point que l’EBM est devenue le pain quotidien des gestionnaires, des cliniciens – pour des objectifs aussi divers que le renouvellement de la pédagogie médicale, l’aide au jugement clinique ou la justification de programmes de rationalisation des ressources financières dans l’organisation des soins."
En définitive Gérard Reach concluait de son côté :« Lorsque l’EBM, de manière rigoureuse, dans des essais cliniques réalisés sur des cohortes de patients, produit des connaissances, elle est dans son rôle épistémique. Quand elle propose des recommandations, elle a une ambition pratique qui est problématique, car à la différence de l’ambition épistémique qui repose sur l’analyse de cohortes de patients pour expliquer des phénomènes passés, l’ambition pratique s’adresse à un individu : l’effet d’une prescription représente une prédiction qui porte sur le futur et qui est donc obligatoirement contingente. »
Je laisse la place à nouveau à Jean Yves Nau : On peut le dire autrement : il existe une différence de fond entre l’EBM et la « clinique dans la vraie vie ». Ou encore de la médecine considérée comme un jeu d’échecs. Ainsi, lorsqu’on apprend à jouer aux échecs, on apprend d’abord quelques règles simples avant d’acquérir, à la force et à l’intelligence du poignet, une expertise qui fait qu’on peut se dégager progressivement de ces règles ; l’expertise s’acquiert grâce à la pratique et la réflexivité. « Ainsi, les recommandations ne sauraient remplacer l’intelligence pratique du médecin, affirme M. Reach. Lorsqu’elles sont présentées sous forme d’arbre décisionnel, elles doivent être essentiellement vues comme des outils d’aide à la décision, et non comme un maître auquel il faudrait obéir. Cela étant, elles peuvent être très utiles pour les pathologies pour lesquelles le médecin ne se sent pas à l’aise : s’il les suit, statistiquement, il ne fera pas d’erreur.
Une image me vient à l’esprit. Ne serions-nous pas dans une situation analogue à ce que fut l’organisation scientifique du travail vis à vis des théories de management à l’époque « moderne » ?
Nous savons aujourd’hui combien ces démarches ont été dépassées, combien elles sont incapables de permettre une approche holistique. Elles ne furent que des points de passage.
Il reste tout de même (et ce n’est pas un point de détail) que la démarche scientifique se doit de s’appuyer sur des preuves objectives et probantes. Dans un monde où la donnée « explose » et sous réserve que cette donnée soit de qualité suffisante, s’ouvrent aujourd’hui des perspectives insoupçonnées jusqu’alors qui permettent d’augmenter la connaissance. Aux études cliniques soigneusement « designées » les données de vie réelles vont pouvoir compléter la vision de la mise en œuvre d’une molécule ou d’une stratégie thérapeutique.
En conclusion
Démarche systémique et réductionnisme sont au centre du problème. Essayons de ne pas trop nous fourvoyer.
Cessons d’opposer l’homme et ses données. Cessons d’opposer la nature humaine à la science. Cessons d’opposer les sciences humaines et les sciences dures. Cessons surtout de vouloir remplacer l’un par l’autre, en croyant aux promesses de nouveaux eldorados. Travaillons sur les synergies possibles, les complémentarités.
Avançons à pas décidés vers une médecine centrée sur l’homme, sur sa nature, sur sa plainte, appuyée sur des données utilisées avec éthique, sans sacrifier aux illusions techno-basées, et avec réalisme. L’important avant tout c’est de constituer une « connaissance de proximité » autour du Patient [7].
Bibliographie
[1] Eric Sadin. l’Ere de l’individu tyran, la fin d’un monde commun. Grasset : Paris, 2020.
[2] Projet de loi nº 3833, modifié par le Sénat, en deuxième lecture, relatif à la bioéthique. https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/15/textes/l15b3833_projet-loi# (consultation le 17/03/2021)
[3] Zevar : célèbre caricaturiste du monde des technologies, dont l’informaticien type était barbu, et portait à la fois de grosses lunettes et une blouse en nylon blanc…
[4] F. Pilet. Patient based medicine : une évidence ! Rev. Med. Suisse. 2004, N° 2506. Disponible en ligne : https://www.revmed.ch/RMS/2004/RMS-2506/24204
[5] J-Y. Nau. Dépasser le réductionnisme de l’evidence-based medicine. Rev. Méd. Suisse. 2018, 14 (N°596): 500-501.
Disponible en ligne : https://www.revmed.ch/RMS/2018/RMS-N-596/Depasser-le-reductionnisme-de-l-evidence-based-medicine
[6] G. Reach. La médecine, un art de la complexité. Bull. Acad. Nat. Méd. 2018. 202(N°1-2): 241-253.
Disponible en ligne : https://www.academie-medecine.fr/simplicite-et-complexite-en-medecine/
[7] B. Kiefer. Fonder la médecine sur des valeurs : oui, mais lesquelles ? Rev. Med. Suisse. 2015, 11(475): 1160. Disponible en ligne : https://www.revmed.ch/RMS/2015/RMS-N-475/Fonder-la-medecine-sur-des-valeurs-oui-mais-lesquelles
Glossaire
DMP : Dossier Médical Partagé
EBM : Evidence based medicine
ERP : Enterprise Resource Planning (progiciel de gestion intégré)
IA : Intelligence artificielle
RPA : Automatisation des processus robotisés (robotic process automation)
SFIL : Société française d'Informatique de Laboratoire
SOAP : Simple Object Access Protocol (protocole d'échange d'information structurée dans l'implémentation de services web)